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孩子是父母們的心頭肉,無論高矮胖瘦、黑白美醜,或是身上有任何殘缺,無法像一般人一樣生活,爸媽總是無怨無悔給孩子全部的愛。在小朋友沒有能力判斷是非對錯時,父母也會擔任起大人的角色,替孩子決定事情,雖然無法斷論是不是最好的作法,但至少都是父母認為對孩子最好的選擇。

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▼天生的「嬰兒點頭痙攣症」(Infantile spasms)是因為出生時腦部缺氧,眼睛永遠無法對焦,而且會不斷癲癇發作。

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紐西蘭有一名女孩佳莉(Charley)今年10歲,但卻因為罕見疾病幾乎完全沒有任何行為能力,她無法說話、走路或看清楚任何東西,除了光影。隨著她的身形越來越大,她的父母開始擔心,要是自己年紀大了會無法照顧佳莉。於是他們決定讓醫生把佳莉的子宮摘除,並施打荷爾蒙,讓她「停止長大」,然而這方式引起許多人的爭議。

▼許多人認為,這個作法非常侵犯人權,但對佳莉的父母,這樣才是幫助孩子的方式。她的母親表示,對佳莉的關心與照顧一直都沒有減少,並不會因為這麼做就剝奪她原本的選擇。

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在1950到1960年代,這種荷爾蒙治療只有使用在一些預期會長的太高的女生身上。第一起類似的例子則是在2006年的一對父母,希望孩子長大後仍能參與家庭活動,所以醫生就給她抑製成長的荷爾蒙施用,後來雖然有越來越多例子,但大部分的醫生認為這種治療是沒有必要的,仍會拒絕實施。

▼雖被批評給孩子這種待遇,完全沒經過她本人的同意,怎麼能夠如此無情。然而這個質疑對佳莉的父母來說根本沒意義,因為他們從來就沒有機會可以問問看佳莉的意見。

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▼佳莉全家人的合照,父母通常是從她尖叫的聲調來猜測她的情緒,或是臉部肌肉的放鬆與緊繃程度,據說溫暖的陽光會讓她輕輕微笑。

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▼為了停止讓她生長,整整花了四年的時間,這是佳莉父親在峇里島抱著她的樣子。

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這對父母甚至為孩子列出遺願清單,想像著佳莉會玩滑水道、和英國女王見面等。雖然不確定佳莉是否真的會喜歡這些事,但他們只能想像小女孩可能會喜歡的事情。

這樣的作法,實在很難去說他們是否正確,有可能是出自於對孩子的疼愛,有可能是不捨得放手不管,但不管怎麼說,父母對孩子的愛永遠是最偉大的。即使不知道他們之間的緣分有多長,只希望他們一家人生活在一起的每一天都是開心的。
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